Wissen teilen, Austausch ermöglichen und Mut machen.
Bronchiektasen e.V. ist eine Gemeinschaft von Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten, die aus eigener Erfahrung wissen, wie sehr eine Lungenerkrankung das Leben verändern kann. Unser Ziel ist es, Menschen nicht allein zu lassen. Wir wollen Wissen teilen, Austausch ermöglichen und Mut machen.
Ganzheitliche Gesundheit
Wir sind nicht nur einzelne Organe. Gesundheit entsteht im Zusammenspiel vieler Bereiche. Atmung, Bewegung, Ernährung, Energie, Schlaf und die seelische Verfassung hängen eng miteinander zusammen.
Gerade bei Lungenerkrankungen zeigt sich, wie stark alles miteinander verknüpft ist. Wenn ein Bereich aus dem Gleichgewicht gerät, wirkt sich das auf den ganzen Menschen aus.
Ganzheitliche Gesundheitsbetreuung bedeutet für uns, den Menschen als Ganzes zu sehen. Nicht nur als Lunge oder Herz und nicht nur als einzelnes Symptom. Dazu gehören auch Verdauung, Magen und Darm, Stoffwechsel, Muskulatur und Bewegung.
Wir wollen dabei Hilfestellung geben. Mit einfachen, alltagstauglichen Beispielen, wie Lebensqualität erhalten und Schritt für Schritt verbessert werden kann. Ohne Druck, ohne Belehrung, sondern unterstützend und realistisch.
Digitale Unterstützung
Unterstützung im Alltag ist für Menschen mit Lungenerkrankungen oft entscheidend. Fragen, Unsicherheit und wechselnde Belastbarkeit gehören für viele zum täglichen Leben.
Viele klassische Angebote sind zeitlich begrenzt oder zu weit weg vom Alltag. Deshalb setzen wir auf digitale Wege. Als Ergänzung zur medizinischen Versorgung und als Unterstützung genau dann, wenn sie gebraucht wird.
Digital bedeutet für uns Austausch, Orientierung und Begleitung. Einfach zugänglich, verständlich und nah an den Menschen.
Für das Jahr 2026/2027 planen wir eine eigene App.
Sie soll Menschen mit Bronchiektasen und ihre Angehörigen im Alltag unterstützen. Die App zeigt aktuelle Wetterdaten, die Pollenbelastung, Luftfeuchtigkeit, Luftdruck und die Temperatur. All das kann die Atmung und den Körper beeinflussen. Zusätzlich bietet die App einfache Informationen, Therapieerinnerungen und Hinweise zu Bewegung, Atmung, Ernährung und mentaler Gesundheit.
Unser Team im Verein
Unser Team besteht aus Gründungsmitgliedern, die selbst mit Bronchiektasen leben.
Viele kennen zusätzlich andere Krankheiten oder weitere Lungenerkrankungen. Diese Vielfalt macht unseren Verein stark. Jeder bringt etwas Besonderes mit. Jeder kennt den Alltag, die Sorgen und die kleinen Erfolge.
Begleitet werden wir von einem Expertenteam aus Medizin, Physiotherapie, Psychologie und Pneumologie. Sie unterstützen uns mit ihrem Wissen, ohne den Blick auf das Wesentliche zu verlieren. Für uns steht immer der Mensch im Mittelpunkt. Der Patient und die Angehörigen bestimmen, wohin wir gehen.
Was uns verbindet
Dieses Netzwerk soll Sicherheit geben und die Versorgung verbessern, damit niemand mehr allein nach Hilfe suchen muss.
Früherkennung
Wir möchten erreichen, dass Bronchiektasen früher erkannt werden und dass niemand mit dieser Erkrankung allein bleibt. Wir wollen Wissen teilen, Erfahrungen sichtbar machen und eine Gemeinschaft schaffen, die trägt. Eine Gemeinschaft, in der Menschen füreinander da sind und aus einzelnen Stimmen eine starke Bewegung wird.
Netzwerkarbeit
Ein wichtiges Ziel unseres Vereins ist der Aufbau eines medizinischen Bronchiektasen Netzwerks. Viele Betroffene und Angehörige stehen heute vor der gleichen Herausforderung. Sie wissen nicht, wohin sie sich wenden können, wo echte Expertise vorhanden ist oder wer ihre Sorgen wirklich versteht.
Anlaufstellen
Unsere Vision ist klar. Wir wünschen uns, dass es in Zukunft in jeder größeren Stadt oder Region mindestens ein Bronchiektasen Center gibt. Ein Ort, an dem Betroffene kompetente Ansprechpartner finden, Unterstützung bekommen und medizinische Expertise direkt erreichbar ist. Ein Center, das Orientierung schafft und Betroffenen hilft, schneller die richtige Versorgung zu finden.
Wir wollen es anders machen.
Für uns ist Austausch das Herz eines Vereins.
Wir denken Patientenorganisation neu
Viele klassische Patientenorganisationen bieten einmal im Jahr einen Infotag an. Dort wird an einem einzigen Tag sehr viel Wissen in kurzer Zeit vermittelt. Für viele Betroffene ist das zu fachspezifisch. Der Austausch kommt oft zu kurz und viele gehen enttäuscht nach Hause.
Wir wollen das anders machen.
Für uns ist Austausch das Herz eines Vereins. Menschen mit Bronchiektasen haben Fragen, Sorgen und Unsicherheiten, die nicht warten können, bis das nächste Treffen stattfindet. Deshalb machen wir unsere Facebook Gruppe und Social Media zum Kern unserer Arbeit. Hier können sich Betroffene und Angehörige täglich austauschen. Vierundzwanzig Stunden am Tag, sieben Tage die Woche. Jeder kann Fragen stellen, Wissen teilen oder sich einfach verstanden fühlen.
Wir glauben fest daran, dass Patientinnen und Patienten selbst Expertinnen und Experten sind. Besonders diejenigen, die schon lange mit Bronchiektasen leben, tragen wertvolles Wissen in sich. Wissen aus echtem Alltag, aus Rückschlägen, aus Erfolgen und aus vielen Therapien. Diese Erfahrungen sind ein Schatz und wir wollen ihn nutzen, um andere zu unterstützen und Aufklärung zu schaffen.