Gemeinsam mehr erreichen
Wir sind eine Patientenorganisation von und für Menschen mit Bronchiektasen. Wir teilen Wissen, schaffen Austausch und setzen uns für eine bessere Versorgung ein.
Das Wichtigste in 60 Sekunden
Erfahren Sie, wer hinter dem Verein steht, welche Ziele wir verfolgen und wie Sie sich beteiligen können.
Das Wichtigste in 60 Sekunden
- Bronchiektasen e.V. bringt Betroffene, Angehörige und Fachkreise zusammen.
- Die Erfahrungen von Patientinnen und Patienten stehen im Mittelpunkt.
- Wir informieren verständlich und auf Grundlage verlässlicher Quellen.
- Wir fördern Austausch, Patientenbeteiligung und bessere Versorgungswege.
- Digitale Angebote, Veranstaltungen und neue Projekte werden gemeinsam mit Betroffenen entwickelt.
Wer wir sind
Bronchiektasen e.V. ist aus der Erfahrung entstanden, dass Menschen mit einer chronischen Lungenerkrankung oft lange nach verständlichen Informationen, passenden Anlaufstellen und anderen Betroffenen suchen. Auch Angehörige haben viele Fragen und tragen einen wichtigen Teil des Alltags mit.
Unser Verein verbindet gelebte Erfahrung mit fachlichem Wissen. Betroffene wissen, wie sich Therapien, Infekte, Erschöpfung und Unsicherheit im täglichen Leben anfühlen. Fachleute bringen medizinische, therapeutische und wissenschaftliche Perspektiven ein. Beides gehört zusammen.
Von Patienten für Patienten
Patientinnen und Patienten sind nicht nur Empfänger von Informationen. Sie sind Fachleute für ihr eigenes Leben. Ihre Erfahrungen sollen Forschung, Versorgung, digitale Angebote und Vereinsarbeit mitgestalten.
Wofür wir stehen
Verständliches Wissen
Medizinische und soziale Themen erklären wir in einfacher, respektvoller Sprache.
Austausch
Betroffene und Angehörige sollen Erfahrungen teilen und voneinander lernen können.
Bessere Versorgung
Wir setzen uns für frühere Diagnosen, klare Versorgungswege und erreichbare Expertise ein.
Patientenbeteiligung
Angebote sollen nicht nur für, sondern gemeinsam mit Patientinnen und Patienten entstehen.
Digitale Innovation
Digitale Lösungen sollen den Alltag erleichtern, Orientierung geben und sicher zugänglich sein.
Unabhängigkeit
Kooperationen und Unterstützung sollen transparent sein. Die Interessen der Betroffenen bleiben unser Maßstab.
DEN GANZEN MENSCHEN SEHEN
Gesundheit ist mehr als ein einzelnes Organ
Atmung, Bewegung, Ernährung, Schlaf, Kraft und mentale Gesundheit beeinflussen sich gegenseitig. Deshalb betrachten wir nicht nur die Lunge oder ein einzelnes Symptom.
Wir möchten realistische Hilfen für den Alltag anbieten: ohne Druck und ohne Schuldzuweisungen. Kleine Schritte können wertvoll sein. Was möglich ist, unterscheidet sich von Mensch zu Mensch.
Was wir tun
Information und Aufklärung
Wir entwickeln verständliche Informationen zu Erkrankung, Alltag, Angehörigen, Hilfen und Patientenrechten.
Austausch und Veranstaltungen
Digitale und persönliche Formate sollen Betroffene, Angehörige, Ambulanzen und Fachkreise miteinander verbinden.
Netzwerke
Wir fördern Verbindungen zwischen Praxen, Kliniken, Fachgesellschaften, Wissenschaft und Patientenorganisationen.
Digitale Projekte
Wir arbeiten an patientengerechten digitalen Angeboten, die Orientierung und Selbstmanagement unterstützen.
Patientenstimme
Wir bringen Erfahrungen und Bedürfnisse von Betroffenen in Gespräche mit Medizin, Forschung, Politik und Industrie ein.
Awareness
Wir machen Bronchiektasen sichtbarer und setzen uns dafür ein, dass Beschwerden früher erkannt und ernst genommen werden.
IN ENTWICKLUNG
Digitale Unterstützung für 2027
Für 2027 entwickeln und planen wir digitale Angebote für Menschen mit Bronchiektasen und ihre Angehörigen. Dazu gehören eine App, verständliche Informationen, Hinweise für den Alltag und neue Möglichkeiten für Austausch und Veranstaltungen.
Wetter, Pollen, Luftfeuchtigkeit und Temperatur können das Wohlbefinden beeinflussen. Solche Informationen könnten künftig mit Therapieerinnerungen und Hinweisen zu Bewegung, Atmung, Ernährung und mentaler Gesundheit verbunden werden.
Wichtig: Diese Angebote befinden sich in Planung und Entwicklung. Funktionen, Datenschutz und medizinische Inhalte werden vor einer Veröffentlichung geprüft.
GEMEINSAM ARBEITEN
Betroffene, Angehörige und Fachkreise
Unser Verein wird durch Menschen getragen, die eigene Erfahrungen mit Bronchiektasen und anderen chronischen Atemwegserkrankungen einbringen. Angehörige ergänzen diese Perspektive um ihre besonderen Fragen und Belastungen.
Ergänzt wird diese Perspektive durch unseren interdisziplinären Expertenrat. Fachwissen unterstützt die Vereinsarbeit. Die Ziele und Prioritäten des Vereins werden weiterhin aus der Patientenperspektive entwickelt.
DIE MENSCHEN HINTER DEM VEREIN
Unser Vorstand
Bronchiektasen e.V. wird von Menschen geführt, die die Herausforderungen einer chronischen Atemwegserkrankung aus dem eigenen Leben kennen. Frank Hennemann und Lena Paulin verbinden persönliche Erfahrung mit dem Ziel, Versorgung, Aufklärung und Austausch zu verbessern.
FACHLICHE BEGLEITUNG
Unser Expertenrat (Medical Advisory Team)
Unser interdisziplinärer Expertenrat besteht derzeit aus elf Fachleuten. Sie bringen unterschiedliche Perspektiven aus Versorgung, Forschung und Therapie ein:
Erfahrung aus spezialisierten Bronchiektasen-Ambulanzen und weiteren pneumologischen Zentren
Der Blick auf Diagnostik, Behandlung und langfristige Begleitung im ambulanten Alltag
Erfahrung mit klinischer Forschung, Studien und der Einordnung neuer Erkenntnisse
Fachwissen zur psychischen Belastung und psychopneumologischen Begleitung bei Lungenerkrankungen
Praxiswissen zu Sekretmanagement, Atmung, Bewegung und Therapie im Alltag
Welche Aufgabe hat der Expertenrat?
Der Expertenrat begleitet unsere Arbeit medizinisch, wissenschaftlich und therapeutisch. Er gibt Rückmeldung zu Themen, Projekten und Patienteninformationen und hilft dabei, unterschiedliche Fachrichtungen zusammenzubringen. Er ersetzt keine individuelle ärztliche Beratung und trifft keine Entscheidungen über persönliche Behandlungen.
Austausch soll dort stattfinden, wo Menschen ihn brauchen
Heute erreichen wir viele Menschen über Facebook, Instagram und TikTok. Diese Kanäle helfen dabei, auf Bronchiektasen aufmerksam zu machen und neue Betroffene zu erreichen.
Langfristig möchten wir den Schwerpunkt stärker auf die eigene Website und datenschutzfreundliche Vereinsangebote verlagern. Social Media bleibt ein wichtiger Weg für Aufmerksamkeit. Verlässliche Informationen, Veranstaltungen und der strukturierte Austausch sollen jedoch zunehmend in einem eigenen Vereinsumfeld stattfinden.
So entsteht eine Gemeinschaft, die nicht von einer einzelnen kommerziellen Plattform abhängig ist.
WAS UNS VERBINDET
Niemand soll allein nach Hilfe suchen müssen
Wir möchten erreichen, dass Bronchiektasen früher erkannt werden und Menschen schneller verständliche Informationen und passende Anlaufstellen finden.
Dazu braucht es regionale und überregionale Netzwerke. Praxen, Kliniken, Ambulanzen, Atemphysiotherapie und weitere Fachbereiche müssen besser auffindbar und miteinander verbunden sein.
So können Sie mitmachen
Häufige Fragen
Ist Bronchiektasen e.V. nur für Betroffene da?
Nein. Auch Angehörige, interessierte Fachleute und Menschen, die unsere Ziele unterstützen, sind willkommen.
Ersetzt der Verein eine ärztliche Beratung?
Nein. Wir bieten allgemeine Informationen und Orientierung. Diagnose und Behandlung gehören in medizinische Hände.
Sind die App und die neue Austauschplattform bereits verfügbar?
Nein. Die digitalen Angebote befinden sich in Planung und Entwicklung. Über bestätigte Schritte informieren wir auf unserer Website.
Wie kann ich mich mit einer eigenen Erfahrung beteiligen?
Sie können Kontakt mit uns aufnehmen, Mitglied werden oder an einem Austausch- und Veranstaltungsformat teilnehmen.
Hinweis: Bronchiektasen e.V. bietet Information, Austausch und Interessenvertretung. Die Inhalte ersetzen keine individuelle medizinische, psychologische oder rechtliche Beratung. Stand: 6. August 2026.